Actie voor kinderen met trombose

Kom in actie voor kinderen met trombose

Jaarlijks krijgen naar schatting ongeveer 350 kinderen met trombose te maken. Doordat trombose bij kinderen relatief zeldzaam is, wordt de diagnose vaak laat gesteld. En een snelle diagnose en behandeling is juist zo ontzettend belangrijk, want een longembolie kan dodelijk zijn en na een trombosebeen kunnen kinderen blijvende klachten houden.

Baanbrekend onderzoek om trombose beter te begrijpen, meer bekendheid te generen rondom de symptomen, en onderzoek naar nieuwe behandelingen zijn van groot belang. Wil jij hier aan bijdragen? Start dan nu een actie of doneer!

Wat is trombose?
Bij trombose wordt er een bloedstolsel of bloedprop gevormd in een bloedvat. Hierdoor raakt het bloedvat verstopt. Stukjes van dit stolsel kunnen elders in het lichaam vastlopen. Dit heet dan een embolie. Je kunt trombose herkennen aan een pijnlijke of opgezwollen arm of been of bij een longembolie aan benauwdheid of pijn op de borst.

Ook kinderen kunnen trombose krijgen
''Bij trombose denken veel mensen aan ouderen. Maar kinderen kunnen ook trombose krijgen. Trombose komt vooral voor bij pasgeboren baby’s die in de couveuse liggen en bij tieners.'', vertelt kinderarts-hematoloog dr. Heleen van Ommen van het Erasmus MC Sophia. Zij vindt dat kinderen met trombose meer aandacht verdienen.

Kinderhematoloog dr. Heleen van Ommen pleit voor meer bekendheid voor trombose bij kinderen.

Maaike kreeg trombose op haar 15e
Maaike stond op een zaterdag net 10 minuten op het voetbalveld toen ze ineens moeite kreeg met ademen. ''Ik kreeg het zo benauwd dat ik er bijna van moest overgeven. Ik ben aan de kant gaan zitten, maar het duurde een kwartier voordat ik weer goed kon ademen.'' Ze was niet meteen ongerust. ''Misschien is mijn conditie even iets minder, dacht ik.'' Maar toen het ’s avonds op weg naar een feestje niet meer lukte om een brug omhoog te fietsen, begon ze zich toch zorgen te maken. Na een bezoek aan de huisarts op maandagochtend, ging het snel. Ze werd doorgestuurd naar een ziekenhuis in Delft waar de diagnose werd gesteld. Maaike had een longembolie: een bloedstolsel dat een bloedvat in de longen afsluit. Ze werd opgenomen en behandeld met bloedverdunners. Het was voor Maaike en haar vrienden een familie een heftige gebeurtenis. ''Ik had nog nooit van trombose gehoord en ineens lag ik in het ziekenhuis. Ik moest acht dagen blijven. De artsen zeiden dat ik er net op tijd bij ben geweest, het had ook slechter kunnen aflopen.'' Gebruik van de anticonceptiepil was bij Maaike waarschijnlijk de oorzaak van de longembolie.''

Projecten op het gebied van kindertrombose die jij kunt steunen:

Onderzoek naar kindertrombose
Er valt nog veel te leren over trombose bij kinderen. Meestal wordt de diagnostiek en de behandeling nog afgeleid van de diagnostiek en de behandeling bij volwassenen. Onderzoek naar kindertrombose is daarom heel belangrijk. In het Sophia Kinderziekenhuis wordt veel onderzoek geïnitieerd en gedaan naar kindertrombose, vaak in samenwerking met andere ziekenhuizen in Nederland en/of in het buitenland. Een paar voorbeelden:

• In de nationale NEOCLOT-studie wordt gekeken wat de beste behandeling is voor baby’s in de couveuse met een trombose die veroorzaakt is door het gebruik van een lange lijn.
• Bij tieners onderzoeken we onder andere welke risicofactoren een belangrijke rol spelen in het ontstaan van trombose in deze leeftijdsgroep. Als deze risicofactoren bekend zijn kunnen we trombose op deze leeftijd sneller herkennen, waardoor de behandeling sneller kan starten.
• Ook wordt er onderzoek gedaan naar de veiligheid en werkzaamheid van nieuwe antistollingsmedicijnen bij kinderen, de directe orale anticoagulantia (DOACs). Deze studie vindt internationaal plaats via het internationale pediatrisch trombose netwerk (IPTN).

Voorkomen van trombose bij ECMO kinderen
Jaarlijks hebben in het Sophia Kinderziekenhuis ongeveer 50 tot 60 kinderen (meestal baby’s) ECMO therapie nodig op de kinderintensive care afdeling. ECMO staat voor extracorporeal membrane oxygenation. ECMO therapie wordt gebruikt bij kinderen waarbij het hart en/of de longen niet goed werken. De ECMO is een hart-longmachine die de functie van het hart en longen van het kind deels kan overnemen en ervoor zorgt dat verdere schade aan het hart en/of de longen wordt voorkomen en deze kunnen rusten en genezen. Het bloed wordt daarom buiten het lichaam van zuurstof voorzien door de oxygenator en daarna met een pomp het lichaam weer ingepompt. Doordat het bloed buiten het lichaam door buizen, de oxygenator en de pomp stroomt, kan het makkelijk stollen. Om het stollen in het ECMO circuit te voorkomen krijgen kinderen bloedverdunners toegediend. Ondanks het toedienen van bloedverdunners, ontstaan er toch grote stolsels in het ECMO circuit, die zich kunnen verplaatsen naar het kind, waardoor er een herseninfarct kan ontstaan. Ook kan het ECMO circuit dicht stollen, waardoor het gewisseld moet worden. Tijdens zo’n circuit wissel wordt er geen bloed rondgepompt in het kind, waardoor organen, zoals de hersenen tijdelijk geen zuurstof krijgen. 

Samen met de TU Delft (Dr. Ir. Volkert van Steijn), doet het Sophia Kinderziekenhuis onderzoek naar het ontstaan van deze stolsels in het ECMO circuit. We onderzoeken 1) de locaties, waar de stolsels ontstaan in het circuit, 2) de samenstelling van de stolsels, en 3) de factoren die bijdragen aan het ontstaan van de stolsels, zoals veranderende bloedstroom en bacteriën. Ook onderzoeken we welke bloedverdunners deze stolsels het beste kunnen voorkomen. Met de verkregen informatie willen we een ECMO circuit ontwerpen, die minder stolsels veroorzaakt, en een bloedverdunner vinden die het best stolsels kan voorkomen.

Start een eigen actie!
Baanbrekend onderzoek om trombose beter te begrijpen, meer bekendheid te generen rondom de symptomen en onderzoek naar nieuwe behandelingen zijn van groot belang. Wil je een van bovenstaande projecten steunen en zo kinderen met trombose helpen? Start dan nu een actie of doneer direct!