Leukodystrophy Awareness & Research
Esmée Köhler( Deze acties gingen jou voor )
Leukodystrofie is de verzamelnaam voor wittestofziekten. Er zijn verschillende varianten en mijn dochter heeft de meest recent ontdekte variant. Ze heeft in februari 2022 de zeldzame diagnose 'Leuden Syndroom' gekregen. Zij is de enige in Nederland met deze aandoening en het 15e kindje wereldwijd. Er is heel weinig informatie bekend omdat deze aandoening pas in 2020 is ontdekt. Daarom is er geld nodig zodat het onderzoekscentrum de mogelijkheid heeft om meer informatie te krijgen over leukodystrofieën. De maand september staat in het teken van bewustwording van deze verdrietige aandoening.
